Ölkəmizdə spinal muskular atrofiyadan əziyyət çəkənlərin problemləri müzakirə olunub
Ölkəmizdə spinal muskular atrofiya (SMA) xəstəliyi ilə bağlı mövcud vəziyyət, belə xəstələrin yaşadıqları çətinliklər və bu xəstəliyin müalicəsi ilə əlaqədar atıla biləcək addımlar “SMA hər yönü ilə” mövzusunda təşkil olunan dəyirmi masada müzakirə edilib.
Azərbaycan Pediatriya Cəmiyyəti və “SMA Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin birgə təşəbbüsü ilə keçirilən tədbirdə Milli Məclisin deputatları, Səhiyyə Nazirliyi, Maliyyə Nazirliyi, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi, İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi, TƏBİB, UNICEF, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının Azərbaycan nümayəndəliyinin rəhbər heyəti və bir sıra təşkilat nümayəndələri iştirak ediblər.
AZƏRTAC-ın verdiyi məlumata görə, əvvəlcə Vətən müharibəsi şəhidlərinin əziz xatirəsi birdəqiqəlik sükutla yad olunub.
Tədbirdə “SMA xəstəliyi nədir, necə yaranır və müalicə olunur?” mövzusunda təqdimatla çıxış edən Səhiyyə Nazirliyinin pediatriya üzrə mütəxəssis-eksperti, Azərbaycan Pediatriya Cəmiyyətinin sədri Erkin Rəhimov bildirib ki, spinal muskular atrofiya nadir irsi genetik xəstəliklər arasında ən ağır fəsadları olan bir xəstəlikdir. SMA bir yaşadək uşaqlarda genetik xəstəliklər arasında ən çox ölümə səbəb olan xəstəliklərin önündədir, irsiyyətlə keçir, ata və ana daşıyıcıdırsa, uşaqların 25 faizində qeydə alına bilər. Buna görə qohum nikahları bu irsi xəstəlik üçün böyük risk amilidir. Nikaha girənlərdə daşıyıcılığın aşkarlanması, SMA şübhəsi varsa, ana bətnində və ya uşaq yeni doğulan kimi test aparılması, skrininq topuq testinə SMA-nın daxil edilməsi xəstəliyin qarşısının alınmasına və vaxtında müalicəsinə imkan yaradır. "Xəstəliyin müalicəsində effektiv dərmanlar olsa da, onlar çox maliyyə tələb edir və valideynlərə belə uşaqlara baxmaq çox çətindir", - deyə E.Rəhimov bildirib.
Ekspertin sözlərinə görə, əvvəllər klassik olaraq SMA-nın üç tipi məlum idisə, hazırda bu xəstəlik beş tipə ayrılır: “Birinci tip xüsusilə ağır növdür. Uşaqlarda çox ağır əzələ zəifliyi, tənəffüs çatışmazlığı kimi əlamətlərlə özünü büruzə verir. Xəstəlik vaxtında aşkar edildikdə müasir dövrdə yeni dərman vasitələri ilə xəstəyə normala yaxın həyat bəxş etmək olar”.
Mütəxəssis-ekspert hazırda Azərbaycanda SMA-dan əziyyət çəkən 40-dan çox uşağın olduğunu diqqətə çatdırıb.
Milli Məclisin Səhiyyə komitəsi sədrinin müavini, həkim-kardioloq Rəşad Mahmudov deyib ki, dünyada uşaqlarda nadir rast gəlinən genetik xəstəliklərlə mübarizə ölkələr üçün prioritet bir vəzifəyə çevrilib. Belə xəstəliklərdən biri olan SMA ailələrə ciddi şəkildə problemlər yaradır. Həmin xəstəliyin zamanında diaqnozunun qoyulmaması və dərman preparatlarının qəbul edilməməsi vəziyyəti daha da ağırlaşdırır. Milli Məclis belə məsələləri daim diqqətdə saxlayır. “Gələn il üçün qəbul olunacaq maliyyə büdcəsində spinal muskular atrofiya xəstəliyi ilə mübarizəyə maliyyə ayrılmasına nail olmağı hədəfləyirik”, - deyən deputat hesab edir ki, vəsaitin ayrılması bu xəstəliklə mübarizədə uğur əldə edilməsinə səbəb olacaq.
“SMA Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri Səməd Həsənli ölkəmizdə bu xəstəliklə bağlı mövcud vəziyyət və SMA xəstələrinin yaşadığı çətinliklər barədə tədbir iştirakçılarına məlumat verib. SMA-nın müalicə edilməsi nəticəsində həmin xəstəlikdən əziyyət çəkən körpələr arasında ölüm hallarının ciddi şəkildə azaldığını və həyat keyfiyyətinin artdığını deyib.
Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinin Əlillik siyasəti şöbəsinin müdiri Sabir Qocayev bildirib ki, ötən il qüvvəyə minən yeni əlillik meyarlarında həm spinal muskular atrofiya, həm də əvvəllər əlillik meyarlarında olmayan bir çox xəstəliklərə əlillik təyinatı nəzərdə tutulub və aparılır. Otuza yaxın SMA diaqnozlu uşağa artıq əlillik təyinatı aparılıb: “Meyarlara edilmiş son dəyişikliklərə əsasən, həmin uşaqlara əlillik xəstəliyin ağırlıq səviyyəsindən asılı olaraq müəyyən edilir, buna müvafiq olaraq da sosial ödənişlər həyata keçirilir. Əgər əvvəllər uşaqların hamısına xəstəliyin ağırlığından asılı olmayaraq, eyni məbləğdə - 200 manat sosial ödəniş verilirdisə, yeni qanunvericiliklə nisbətən ağır diaqnozu olan uşaqlara ödənişlərin məbləği iki dəfədən çox artıb. Bu, onların sosial müdafiəsi üçün xüsusi əhəmiyyət kəsb edir.
Tədbirdə Gürcüstandan dəvət edilmiş mütəxəssis professor Nino Nana Tatişvili beynəlxalq təcrübə barəsində danışıb, SMA xəstəliyinin müalicəsində inqilabi kəşfə nail olunduğunu diqqətə çatdırıb.
Çıxışlardan sonra dövlət rəsmiləri ilə mövcud vəziyyət və atıla biləcək addımlarla bağlı diskussiya aparılıb. Təkliflər arasında SMA xəstəliyinin müalicəsinin icbari tibbi sığortanın xidmətlər zərfinə daxil edilməsi və ya bu sahədə dövlət proqramının qəbul olunması da var.
Tədbir çərçivəsində həkimlər üçün treninqlər də təşkil olunub.
