Kistoz Fibroz Gününə həsr olunmuş dəyirmi masa keçirilib
Ölkəmizdə illik doğum sayı təxminən 150 minə yaxındır. Kistoz fibroz xəstəliyinin rastgəlmə tezliyi isə 5 mində birə bərabərdir. Hər il Azərbaycanda bu xəstəliklə təxminən 30 nəfər doğulur. Lakin il ərzində bu sayda xəstə qeydə alınmır. Azərbaycanda qeydiyyatda 50 nəfər kistoz fibroz xəstəsi var, onlardan bir nəfərin yaşı 18 yaşdan yuxarıdır.
Bunu Səhiyyə Nazirliyinin pediatriya üzrə mütəxəssis-eksperti Erkin Rəhimov 12 Mart – Kistoz Fibroz Gününə həsr olunmuş dəyirmi masada deyib.
Onun sözlərinə görə, həmin xəstəlikdən əziyyət çəkənlər 1930-cu illərdə bir yaşadək yaşayırdılar. Hazırda ümidverici müalicələr nəticəsində onların həyatı xeyli uzanıb.
“Xəstəliyin kliniki əlamətləri çox duzlu dəri, inadçı öskürək, tez-tez təkrarlanan ağciyər infeksiyaları, təkrarlanan sinus infeksiyaları, nazal polipoz, xışıltı və nəfəs darlığı, yaxşı iştahaya baxmayaraq, inkişafdan geriqalma, çəki artmaması, çoxsaylı və həcmli yağlı nəcis və ya bağırsaq peristaltikasında problemlərdir”, - deyə E.Rəhimov qeyd edib.
“Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova bildirib ki, kistoz fibroz autosom-resessiv yolla ötürülən, ən çox yayılmış irsi patologiyadır. Xəstəliyin əsas səbəbi 7-ci xromosomda yerləşmiş gen mutasiyasıdır. Yer kürəsi əhalisinin hər 20 nəfərindən birində bu gen mutasiyası var və həmin şəxslər xəstəliyin daşıyıcısı hesab olunurlar. Hər iki valideyndən mutasiyalı genin ötürülməsi nəticəsində xəstə uşaq dünyaya gəlir. Bu zaman ekoloji vəziyyət, valideynin yaşı, spirtli içki, siqaret və dərman qəbulu heç bir rol oynamır. Mukovisidozun transmembran requlyasiyaedici genini daşıyan valideynlərin sağlam uşaq dünyaya gətirmə ehtimalı 25 faiz, xəstə uşaq ehtimalı 25 faiz, daşıyıcı uşaq ehtimalı isə 50 faizdir.
Dünya miqyasında 70-100 min arası kistoz fibrozlu xəstə olduğunu deyən S.Bayramova kişilərdə və qadınlarda xəstəliyin rastgəlmə tezliyinin eyni olduğunu bildirib. O, Azərbaycanda kistoz fibroz xəstəliyinin hansı tezlikdə rast gəlindiyinin hələ məlum olmadığını, xəstələrin əksəriyyətinin paytaxtdan, az bir qisminin isə rayonlardan olduğunu diqqətə çatdırıb. Onun sözlərinə görə, xəstə sayının az olması kistoz fibrozun olmaması demək deyil, diaqnostikada müəyyən problemlərin mövcudluğunun göstəricisidir. Xəstələrin real sayı isə çoxdur.
Təşkilatın sədri “Kistoz Fibroz Xəstələrinə Yardım” İctimai Birliyinin xəstələrin ailələri və könüllü həkimlər tərəfindən yaradıldığını, 2017-ci ildə rəsmi qeydiyyata alındığını söyləyib. O, təşkilatın təsis edilməsində məqsədin kistoz fibroz xəstəliyi ilə bağlı maarifləndirmə aparılmasından, həmin xəstəlikdən əziyyət çəkənlərə kömək edilməsindən ibarət olduğunu deyib. S.Bayramova Azərbaycanda martın 12-nin Kistoz Fibroz Günü kimi qeyd edildiyini də vurğulayıb.
Əmək və əhalinin sosial müdafiəsi naziri Sahil Babayev bildirib ki, əlillik meyarları ilə bağlı normativ-hüquqi aktların təkmilləşdirilməsi aparılıb və həmin proses davam edəcək. İndiyədək əlillik meyarlarında kistoz fibrozun adı yox idi. İyulun 1-dən qüvvəyə minəcək əlillik meyarları və onların verilməsi qaydasının Avropa İttifaqının direktivlərinə, ən yaxşı beynəlxalq təcrübəyə uyğunlaşdırılması baxımından böyük normativ-hüquqi paket hazırlanıb. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı həmin sənədi tam şəkildə araşdırıb, müsbət rəy bildirib. İki ilə yaxın müddət ərzində bütün dövlət qurumları bu sahədə iş aparıb. İyulun 1-dən kistoz fibroz xəstəliyi bir meyar kimi müəyyən ediləcək və bu, uşaqların əlilliyinin əldə edilməsi prosesini sürətləndirəcək.
Nazirin sözlərinə görə, on dörd uşağın kistoz fibrozla bağlı təyinatı aparılıb: “Proses davam edir və onu sürətli şəkildə yekunlaşdırmaq vacibdir, çünki sağlamlıq imkanları məhdud uşaqları olan ailəyə həmin meyar üzrə təyinat aparıldıqdan sonra maliyyə dəstəyi olaraq 200 manat müavinət, təqaüd olaraq isə əlavə 200 manata yaxın vəsait təyin olunur. Bu, həmin uşaqların müəyyən xərclərini qarşılamağa imkan verəcək”.
Dəyirmi masada həmçinin səhiyyə nazirinin müavini İlqar Qasımov, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinin, Milli Məclisin Səhiyyə Komitəsinin, İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyinin nümayəndələri iştirak ediblər.
Toplantıda xəstələrin mövcud vəziyyəti, beynəlxalq təcrübə, həyati vacib dərman preparatları ilə təminatının tezləşməsinin həlli yolları müzakirə olunub.
Tədbir təqdimat və müzakirələrlə davam edib.
