Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü
Nadir xəstəliklərin öyrənilməsi üzrə Avropa təşkilatının (EURORDIS) təşəbbüsü ilə Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı ilin ən nadir gününə - fevralın 29-una Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü statusu verib. Qısa illərdə fevralın 28-də qeyd edilən bu günün hədəfi ictimaiyyətin diqqətini həmin xəstəliklərin öyrənilməsinə cəlb etmək, cəmiyyətin onlar haqqında məlumatlılığını artırmaqdan ibarətdir.
Nadir xəstəliklərin simptomları və nəticələri müxtəlif olsa da, əksər problemləri oxşardır. Bunlar düzgün diaqnostikanın, keyfiyyətli tibbi yardımın olmaması və ya gecikməsi, qulluq və müalicənin çətinliyi, tibb elmində xəstəliyin müalicəsinin və dərmanının tapılmaması ilə əlaqədardır.
Təbabətin hər sahəsində nadir xəstəliklərlə üzləşmək mümkündür. Hesablamalara görə, dünyada təxminən 7 min nadir xəstəlik var, onların təxminən 80 faizi genetik təbiətə malikdir. Tibbi ədəbiyyatda müntəzəm olaraq yeni xəstəliklər də təsvir edilir. Nadir xəstəliklərin dərmanları çətin tapılır.
Bu ümumi ad altında birləşən xəstəliklərin özlərinin də rastgəlmə tezliyi fərqlənir. Mütəxəssislərin qiymətləndirməsinə görə, dünyada həyat üçün təhlükəli olan ekzotik xəstəliklər sırasına Kabuki sindromu, Pallister-Killian sindromu, inkişaf edən sümük heteroplaziyası, Qoşe xəstəliyi və s. aiddir. Mukovissidoz, hemofiliya, xərçəngin müxtəlif formaları, mieloma, Alsheymer, Hantinqton xəstəliyi və başqaları isə daha tez-tez rast gəlinən nadir xəstəliklərdir.
Fevralın 28-də Pasiyent Təşkilatları İttifaqının təşkilatçılığı ilə Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr edilmiş mətbuat konfransı keçirilib.
Tədbirdə dörd nadir xəstəliklə məşğul olan pasiyent təşkilatlarının sədrləri iştirak ediblər.
Pasiyent Təşkilatları İttifaqının sədri Ayaz Hüseynov nadir xəstəliklərin müalicəsində aidiyyəti səhiyyə qurumlarının, həkimlərin və pasiyent təşkilatlarının birgə çiyin-çiyinə çalışmasının vacibliyini qeyd edib.
TƏBİB-in nümayəndəsi Ceyran Abdullayeva bildirib ki, nadir xəstəlik olan kistik fibrozun müalicəsi üçün dərmanların dövlət hesabına alınması nəzərdə tutulub və bu, cari ildə icra olunacaq.
Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin genetiki Ağarza Ağayev nadir xəstəliklərin yayılması, qohum nikahlarının xəstəliklərin riskinin artmasında rolu və skrininq haqqında geniş məlumat verib. Mərkəzin Uşaq şöbəsinin müdiri, hematoloq Sevil Cəlilova bir neçə nadir qan xəstəliyinin müalicəsinin ölkənin Birinci vitse-prezidenti Mehriban Əliyevanın bilavasitə yardımı və qayğısı ilə həyata keçirilməsi haqqında təqdimatla çıxış edib.
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova bu xəstəlik üzrə Ailə Məktəbi yaradılmasından, Ümumdünya Kistik Fibroz Təşkilatının xətti ilə iki diaqnostik laboratoriyanın təsis edilməsindən, Spinal Muskular Atrofiyaya (SMA) Qarşı Mübarizə İctimai Birliyinin sədri Səməd Həsənli bu xəstəliyin ağırlaşmaları və müalicəsində tətbiq olunan fizioterapiya və dərman preparatlarının əhəmiyyətindən, Yaşama Dəstək İctimai Birliyinin sədri Elgün Hüseynquliyev ixtiyoz, immun defisit və kəpənək xəstəliklərinin müalicəsində çətinliklərdən danışıb.
