Ümumdünya Hemofiliya Günü
Hər il aprelin 17-si Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının və Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə Ümumdünya Hemofiliya Günü kimi qeyd edilir. Həmin tarix Ümümdünya Hemofiliya Federasiyasını yaratmış Frenk Şnaybelin doğum günüdür.
Ümumdünya Hemofiliya Gününün təsis edilməsinin və qeyd olunmasının məqsədi qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar irsi xəstəlik olan hemofiliyadan əziyyət çəkənlərin hər gün üzləşdiyi problemlərə dünya ictimaiyyətinin, siyasətçilərin və səhiyyə işçilərinin diqqətini cəlb etmək, bu barədə onların məlumatını artırmaqdır.
Hemofiliyanın əlamətləri erkən uşaqlıq dövründə, çox vaxt körpənin həyatının 4-5-ci gününə qədər özünü göstərir. Xəstəlik zamanı öz-özünə zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara qanaxma baş verir. Hətta xırda zədələr nəticəsində beyinə və ya digər orqanlara qan axmasının ölümlə nəticələnməsi ehtimalı yüksəkdir. Bəzi məlumatlara görə, hazırda dünyada hemofiliya xəstələrinin sayı 400 min nəfərə çatır.
Bu irsi xəstəliyin tam müalicəsi yoxdur, lakin xəstənin orqanizmində çatışmayan qan laxtalanma faktorunun inyeksiya edilməsi yolu ilə xəstəliyin gedişinə tamamilə və uğurlu şəkildə nəzarət edilir. Bu məqsədlə istifadə olunan laxtalanma amili əksər hallarda donor qanından götürülür. Kifayət qədər dərman vasitələri ilə təmin ediləndə hemofiliyalı xəstələr normal həyat yaşaya bilir – təhsil alır, işləyir, ailə qurur, yəni cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü ola bilirlər. Lakin xəstəlik əleyhinə preparatların kifayət qədər olmaması, ilk növbədə, hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaq və gənclərin erkən əlilliyinə səbəb olur.
Alim və həkimlərin, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı, Ümumdünya Hemofiliya Federasiyası, hemofiliyalı xəstələrin cəmiyyətlərinin birgə səyləri ilə indi hemofiliya diaqnozunun qoyulması ölüm hökmü kimi qəbul olunmur, lakin bu, arxayınlaşmaq üçün də əsas vermir. Xəstəlik üzərində qələbə çalmaq üçün uzun mübarizə aparmaq lazımdır.
Hazırda Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin sayı 1704 nəfərdir ki, onlardan 300-dən çoxu uşaqlardır.
2006-cı ildən indiyə qədər ölkəmizdə hemofiliya xəstələri dövlətin qayğısı nəticəsində dərman preparatları ilə təmin olunurlar. 2005-ci ildə müvafiq Dövlət Proqramı qəbul olunandan və 2006-cı ildən bu proqramla ölkəyə dərman preparatları gətiriləndən sonra bu xəstəlikdən ölüm halları minimuma enib.
Hazırda dünyada hemofiliyanın yeni müalicəsi var
Ümumdünya Hemofiliya Günü ərəfəsində Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının (HXRA) sədri Ayaz Hüseynov onlayn mətbuat konfransında karantin rejimi şəraitində hemofiliyanın müalicəsi, xəstəliyin artım dinamikası və digər məsələlərə toxunub.
HXRA sədri vurğulayıb ki, 2006-cı ildən bu günə qədər hemofiliyalı pasiyentlər dövlətin qayğısı nəticəsində bahalı qan laxtalandırıcı faktor preparatları ilə təmənnasız, dövlət hesabına təmin olunurlar. Onun sözlərinə görə, pandemiya dövründə gecikmələrin olması ehtimalı nəzərə alınaraq, bu ilə aid olan dərman preparatları bir neçə ay öncədən sifariş edilib: "Yaxın zamanlarda dərman preparatları Azərbaycana gətiriləcək. Dövlət qurumları da maksimum şəkildə çalışırlar ki, dərman preparatlarının verilməsində boşluq yaranmasın, pasiyentlər dərmansız qalmasınlar. Hazırda pasiyentlər dərmansız deyillər".
Ötən ilin ortalarına qədər ölkəmizdə hemofiliyanın müalicəsinin yalnız paytaxtda həyata keçirildiyini deyən A.Hüseynov məlumat verib ki, 2020-ci ilin ortalarından beynəlxalq təcrübəyə uyğun olaraq dərman preparatlarının regional qan banklarına çatdırılmasına başlanılıb: “Hazırda dövlət tərəfindən dərman preparatları regionlara verilir və pasiyentlər onlara yaxın olan qan bankından rahatlıqla dərman preparatını götürə bilirlər. Bu, onların həm sağlamlıq durumunu yüksəldir, həm də COVID-19-a yoluxma riskini azaldır”.
Assosiasiya rəhbəri bildirib ki, beynəlxalq təcrübəyə görə, hemofiliyalı xəstələr COVID-19-un risk qrupuna aid deyillər. Çünki hemofiliyada qanın duruluğu müşahidə olunur. COVID-19-da isə qanın laxtalanması simptomu da var. Lakin bu, hemofiliyalı şəxslərin yoluxmayacaqları və ya yoluxduqları halda ciddi problem yaşamayacaqları anlamına gəlmir. Sağlam insan yoluxduğu halda ciddi problem yaşaya biləcəyi kimi, hemofiliyalı xəstələrdə də eyni vəziyyət müşahidə olunur. Sadəcə olaraq, xüsusi bir risk yoxdur. İndiyə qədər pasiyentlər arasında yoluxanlar olsa da, ağırlaşma müşahidə olunmayıb. Onlar xəstəliyi sağlam insanlarda müşahidə olunan simptomlarla keçirirlər".
HXRA sədri bildirib ki, hazırda dünyada hemofiliyanın yeni dərmanla müalicəsi var: "İndi profilaktikada həftədə 3 dəfə iynə vurulur. Ancaq həmin preparatı ayda bir dəfə, ildə 12 dəfə dəri altına inyeksiya etməklə qanın laxtalanmasını normal vəziyyətə salmaq və xəstənin tam sağlam yaşaya bilməsini təmin etmək mümkündür. Bu, bahalı dərmanlardır. Biz bununla bağlı aidiyyətli qurumlara təkliflər paketi təqdim etmişik. Düşünürük ki, yaxın zamanlarda ən ağır vəziyyətdə olanları, əsasən uşaqları Avropa istehsalı olan həmin preparatla təmin edəcəyik ki, heç bir fəsadsız, tam sağlam olsunlar".
Qız qalası qırmızı rənglə işıqlandırıldı
Ümumdünya Hemofiliya Günü münasibətilə Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası beynəlxalq konfrans keçirib. Pandemiya şərtləri nəzərə alınmaqla hibrid formatda (canlı və onlayn) təşkil edilmiş konfransda Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin hematoloqları, genetikləri ilə yanaşı, İrlandiyadan Avropa Hemofiliya Konsorsiumunun prezidenti Deklan Noon, Almaniyadan Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri professor Yohanes Oldenburq və israilli professor Gili Kennet internet vasitəsilə qoşularaq, hemofiliyanın ən keyfiyyətli müalicələrinə dair təqdimatlar ediblər.
Çıxışlarda diqqətçəkən məqam yaxın gələcəkdə yeni dərman preparatlarının və gen terapiyasının geniş tətbiqi olub.
Qeyd edək ki, özündə 140-dan çox ölkəni birləşdirən Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının 2021-ci il üçün “Dəyişikliyə adaptasiya və yeni dünyada yardımın dayanıqlı təminatı” şüarı altında keçirilən konfransda dünya ölkələrindən alimlər, həkimlər, millət vəkilləri, dövlət strukturlarının və dərman şirkətlərinin təmsilçiləri, KİV nümayəndələri, pasiyentlər və onların ailə üzvləri iştirak ediblər.
Konfransdan sonra isə axşam saatlarında Bakı şəhərinin əsas rəmzlərindən biri olan Qız qalası Ümumdünya Hemofiliya Günü ilə əlaqədar qırmızı rəngdə işıqlandırılıb.
