Ümumdünya Hemofiliya Günü
Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) və Ümumdünya Hemofiliya Federasiyasının (ÜHF) təşəbbüsü ilə hər il aprelin 17-si Ümumdünya Hemofiliya Günü keçirilir. Həmin Federasiyanı yaratmış Frenk Şnaybelin doğum tarixində qeyd olunan bu günün təsis edilməsində məqsəd hemofiliyadan əziyyət çəkənlərin hər gün üzləşdiyi problemlərə dünya ictimaiyyətinin və səhiyyə işçilərinin diqqətini cəlb etmək, bu barədə onların məlumatını artırmaqdır.
Qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar irsi xəstəlik olan hemofiliya X xromosomunda cəmi bir genin konfiqurasiyasının dəyişməsi nəticəsində yaranır. Bəzi məlumatlara görə, hazırda dünyada hemofiliya xəstələrinin sayı 400 min nəfərə çatır.
Hemofiliyanın müalicəsi olmasa da, xəstənin orqanizmində çatışmayan qanın laxtalanma faktorunun inyeksiya edilməsi yolu ilə xəstəliyin gedişinə tamamilə və uğurlu şəkildə nəzarət etmək mümkündür. Bu məqsədlə istifadə edilən laxtalanma faktorları əksər hallarda donor qanından götürülür.
Kifayət qədər dərman vasitələri ilə təmin ediləndə hemofiliyalı xəstələr normal həyat yaşayır, cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü ola bilirlər. Lakin dünyada xəstəlik əleyhinə preparatların yetərli qədər olmaması hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaq və gənclərin erkən əlilliyinə səbəb olur.
Alim və həkimlərin, ÜST, ÜHF, hemofiliyalı xəstələr cəmiyyətlərinin birgə səyləri ilə indi hemofiliya diaqnozu qoyulması ölüm hökmü kimi qəbul olunmur. Lakin bu, arxayınlaşmağa əsas vermir – xəstəlik üzərində qələbə çalmaq üçün uzun mübarizə aparmaq lazımdır.
Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin müalicə səviyyəsi ildən-ilə yaxşılaşır
Dünya üzrə hemofiliyalı xəstələrin 80 faizi lazımi dərman preparatları ilə təmin olunmur. Ölkələrin yalnız 20 faizində dövlət belə xəstələri bu preparatlarla təmin edir ki, Azərbaycan da bu az sayda ölkələrdən biridir.
Bunu 17 aprel – Ümumdünya Hemofiliya Günü münasibətilə Respublika Klinik Xəstəxanasında (RKX) keçirilən tədbirdə Səhiyyə Nazirliyinin Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzinin rəhbəri, dosent Elmira Qədimova söyləyib. O deyib ki, 2005-ci ildə qəbul olunmuş “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” Azərbaycan Respublikası Qanununa əsasən, bu problemdən əziyyət çəkənlər ödənişsiz tibbi yardımdan faydalanırlar. Ötən müddət ərzində hemofiliyalı xəstələrin müalicəsi sahəsində çox böyük irəliləyişlər olub. Belə xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsi, onların laxtalanma faktorları ilə təminatı, qanaxmaların profilaktikası, ağırlaşmaların aradan qaldırılması tədbirləri onların həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına, ömürlərinin uzanmasına, əlilliyin və ölüm hallarının qarşısının alınmasına kömək edir.
Məlumat verilib ki, 2017-ci ilin statistik məlumatlarına əsasən, ölkəmizdə 1595 hemofiliyalı xəstə dispanser qeydiyyatındadır. Onlardan 1-5 yaş arası olan 98 uşağın 54-ü ilkin profilaktikaya götürülüb. 5-15 yaş arası uşaq və yeniyetmələr (231 nəfər) ümumi xəstələrin 21 faizini təşkil edir. Bu problemdən əziyyət çəkənlərin 55 faizi Bakı və Sumqayıt şəhərlərinin sakinlərdir. Ötən illərə nisbətən qeydiyyata alınan xəstələrin sayında artım müşahidə edilir ki, bu da maarifləndirmə işlərinin daha geniş aparılması ilə bağlıdır. Artıq ən ucqar bölgələrdə yaşayanların da bu xəstəlik haqqında məlumatı var.
E.Qədimova bildirib ki, Mərkəzdə aparılan işlərin nəticəsində ölkəmizdə yaşayan hemofiliyalı xəstələrin mümkün qədər tam dispanser qeydiyyatı və pasportlaşması aparılıb. İndi hər bir xəstə üçün “hemofiliya kartı” açılır, qoyulan diaqnoz, aparılan müalicələr həmin kartda əks olunur. 2009-cu ildə ölkəmizdə 360 hemofiliya xəstəsi stasionar müalicə alırdısa, 2017-ci ildə onların sayı 271 nəfər olub. Ötən il hemofiliyadan ümumilikdə 2759 nəfər müalicə alıb. Hər il hemofiliyalı xəstələr üzərində müxtəlif böyük və kiçik cərrahi əməliyyatlar icra olunur. Bunlardan oynaqların endoprotezləşməsi, diş çəkilməsi, plastik cərrahi müdaxilələr və digərlərini misal çəkmək olar.
Mərkəzin laboratoriyasının Böyük Britaniyanın Krallıq Xəstəxanasının laboratoriyası ilə əməkdaşlıq etdiyini söyləyən E.Qədimova həkim-xəstə münasibətlərinin və dərmanlarla təchizatın yaxşılaşdırılması, müalicələrin səmərəsinin artırılması üçün təkliflərini səsləndirib.
Hemofiliyalı Xəstələr Assosiasiyasının sədri Gülnarə Hüseynova bu il Ümumdünya Hemofiliya Gününün “Biliklərimizi paylaşaraq daha güclü oluruq” şüarı altında keçirildiyini söyləyib. O, həyata keçiriləcək layihələr barədə tədbir iştirakçılarına ətraflı məlumat verib: ”Həmin layihələrdən biri Naxçıvan Muxtar Respublikasında Hemofiliya Mərkəzinin işinin təkmilləşməsinə yönəlib. Layihə 2017-ci ilin noyabrından başlanılıb və gələn ilin dekabrınadək davam edəcək. İkinci layihə Quba və Lənkəranda hemofiliya məktəblərinin yaradılmasına yönəlib və bu ilin mayından noyabra qədər olan dövrü əhatə edir. Bu ilin iyulundan dekabra qədər davam edəcək digər bir layihə çərçivəsində Bakıda Smart İKT hemofiliya mərkəzinin yaradılması nəzərdə tutulub”.
Assosiasiya rəhbəri bu il 44 ölkənin iştirakı ilə Brüsseldə keçiriləcək Avropa Hemofiliya Konsorsiumunun 31-ci konfransı haqqında da məlumat verib. Onun dediyinə görə, həmin tədbirdə hematoloq, həkim, tibb işçisi və xəstədən ibarət 15 nəfərlik nümayəndə heyətinin ölkəmizi təmsil edəcəyi gözlənilir.
Tədbir mövzu ətrafında müzakirələrlə davam etdirilib.
