Nadir xəstəliklər üzrə dərmanların siyahısı yenidən tərtib edilir
Səhiyyə Nazirliyinin Analitik Ekspertiza Mərkəzində (AEM) nadir xəstəliklər və onların müalicəsində istifadə olunan dərman vasitələri ilə bağlı elmi toplantı keçirilib.
Nazirliyin mətbuat xidmətindən verilən məlumata görə, toplantıda Səhiyyə Nazirliyinin bir çox baş mütəxəssisləri, eləcə də 10 elmi-tədqiqat institutundan, Milli Onkologiya Mərkəzi, Respublika Talassemiya Mərkəzi, Respublika Endokrinoloji Mərkəzi, Respublika Neyrocərrahiyyə Xəstəxanası və Respublika Dəri-Zöhrəvi Dispanserindən dəvət olunmuş mütəxəssislər iştirak ediblər.
Toplantını giriş sözü ilə açan AEM-in direktoru Murad Süleymanov tədbirin mahiyyətini, sözü gedən sahədə yeni siyahıların tərtib olunmasının vacibliyini diqqətə çatdırıb.
Analitik Ekspertiza Mərkəzinin eksperti E.Quliyev nadir xəstəliklər və onların müalicəsi zamanı istifadə olunan dərman vasitələri haqqında təqdimatla çıxış edib. Qeyd olunub ki, “nadir xəstəliklər” dedikdə, ümumi əhali arasında nisbətən az sayda insanda rast gəlinən, ciddi, əsasən xroniki inkişaf edən patologiyalar nəzərdə tutulur. Bu xəstəliklərin az rast gəlinməsinə görə ortaya müəyyən problemlər çıxır, belə ki, onlar az tədqiq edilir, tibbi və elmi məlumat yetərincə olmur. Bildirilib ki, bir çox nadir xəstəliklərin tam müalicəsi olmasa da, müvafiq müalicə və tibbi baxım sayəsində xəstələrin həyat keyfiyyətini artırmaq, ömürlərini uzatmaq mümkündür. Bundan başqa, elm inkişaf etdikcə, bioloji nümunələrin testi ilə yüzlərlə nadir xəstəliyin diaqnozu qoyulur. Bu xəstəliklərin bəziləri üzrə arxivlər yaradılır, bu yolla onlar haqqında daha çox məlumat əldə edilir.
Vurğulanıb ki, nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən insanlar digər xəstələrlə bərabər hüquqlara malikdirlər və müalicə imkanlarından kənarda qalmamalıdırlar. Halbuki bu xəstəliklərin müalicəsi, diaqnostikası və profilaktikası üçün nəzərdə tutulan preparatlar kiçik bazara sahib olduğuna görə, sponsorlar bu məhsulun tədqiq olunmasında, təkmilləşdirilməsində və istehsalında maraqlı deyillər, çünki yatırtdıqları sərmayəni geri qazana bilməyəcəklərini bilirlər.
Toplantı iştirakçıların qarşılıqlı informasiya mübadiləsi, mövzu ətrafında müzakirələr şəraitində keçib. Analitik Ekspertiza Mərkəzinin direktoru və ekspertləri dəvət olunmuş mütəxəssisləri bu vacib məsələdə səfərbər olmağa və professional yardımlarını əsirgəməməyə çağırıblar.
Qərara alınıb ki, nadir xəstəliklərin müalicəsində istifadə olunan dərman vasitələrinin yeni siyahıları mütəxəssislər tərəfindən tərtib ediləcək və Səhiyyə Nazirliyinə təqdim olunacaq.
